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Lettre d'information n° 34 - 25 juillet 2003
Démystifier l'épilepsie
Une crise d'épilepsie est l'expression clinique d'une décharge neuronale (c-à-d des cellules nerveuses) excessive et hypersynchrone (toutes les cellules réagissent en même temps, alors que d'ordinaire, elles fonctionnent en alternance). En fonction de l'endroit du cerveau où cet événement va se produire, l'expression de la crise sera différente.
Attention: on n'est pas épileptique parce que l'on fait une crise d'épilepsie. Il faut que les crises soient récurrentes et non provoquées (par le sevrage d'alcool par exemple) pour que l'on soit déclaré épileptique.
Le diagnostic n'est pas toujours évident à poser, parce que l'on se base essentiellement, dans un premier temps, sur les déclarations des individus ou de leurs proches (or, tous les malaises un peu étranges ne sont pas des crises d'épilepsie). L'électroencéphalogramme (EEG) va nous permettre de détecter s'il y a des anomalies dans l'activité cérébrale, anomalies qui seront des signes, mais pas des preuves que le sujet est épileptique. La seule "preuve" est l'enregistrement d'une crise; pour ce faire, les patients viennent pendant quelques jours à l'hôpital etsont enregistrés en continu en EEG et avec vidéo afin de pouvoir enregistrer une ou plusieurs crises.
Si une partie seulement du cerveau est concernée, la personne va ressentir une sensation anormale ou son bras qui se raidit, ... En fait seuls les actes commandés par la partie du cerveau qui dysfonctionne vont être altérés.
Lorsque tout le cerveau est concerné, il y a deux formes principales de crises. L'individu va suspendre son activité et rester absent pendant quelques secondes. Ensuite, il va reprendre son activité exactement là où il l'avait laissée, tout à fait naturellement. Si l'on prend l'exemple de l'écriture, la personne commence à écrire un mot, s'arrête au moment de la crise et ensuite reprend l'écriture là où elle s'était interrompue. C'est ce que l'on appelait le "petit mal" il y a quelques années et c'est ce que nous appelons aujourd'hui "absence".
On distingue aussi ce que l'on appelait auparavant le "grand mal" ou la crise tonicoclonique. Il s'agit d'une crise en deux phases: d'abord, la phase tonique: la personne se tend, est mauve, elle peut crier et s'arrête de respirer. Tout cela dure à peu près 15 secondes. Ensuite, elle passe dans la phase de clonies (de secousses). Cela dure environ 1 minute, ensuite la crise s'arrête et la personne reprend une respiration bruyante. C'est après la phase clonique qu'il y a risques d'étouffement, en aspirant la salive accumulée durant la crise.
S'il s'agit d'une crise tonicoclonique, il faut coucher la personne sur le sol, en position latérale dite de sécurité (afin d'éviter que la salive ne coule dans les poumons). Il faut écarter tout objet susceptible de la blesser et dénouer cravate et ceinture pour lui permettre de respirer. La crise va s'arrêter toute seule dans la très grande majorité des cas. Il ne faut rien faire de particulier, surtout ne pas essayer de lui mettre quelque chose en bouche (vous risquez de blesser cette personne et/ou de vous faire mordre!). Lorsque la personne commence à récupérer, il faut lui parler doucement, pour éviter un stress important. Il n'y a aucun risque d'avaler la langue, comme on le pense trop souvent.
S'il s'agit d'un autre type de crise, il ne faut rien faire, sauf s'il y a un danger immédiat (la personne se trouve dans un endroit dangereux). Si vous tentez d'agir, la personne en crise peut réagir avec une apparence d'agressivité, car elle n'est pas en état de comprendre votre intervention.
Cela touche tout le monde. Il ne s'agit pas d'une "tare" familiale.
70.000 personnes sont épileptiques en Belgique (soit 0,5 à 1% de la population), essentiellement des enfants en dessous de 4 ans et des personnes de plus de 65 ans. Chez l'enfant, l'épilepsie est essentiellement due à des séquelles de l'accouchement, des malformations, des infections ou plus rarement des maladies génétiques ou métaboliques. Chez la personne âgée, les causes sont essentiellement d'origine vasculaire (thrombose, ...), ou alors liées à la démence ou aux tumeurs et métastases.
Environ 5% de la population ne feront qu'une seule crise (ils ne sont pas comptabilisés comme épileptiques). Après une seconde crise, vous aurez 75% de risques d'en faire une 3ème. C'est souvent à ce stade que les médecins interviennent pour le traitement.
Il faut remarquer que certaines formes d'épilepsie, notamment chez l'enfant, peuvent disparaître "spontanément" une fois le cerveau mature, au moment de l'adolescence.
L'épilepsie se traite essentiellement avec des médicaments, mais l'on peut, dans certains cas, pratiquer une opération chirurgicale ou des stimulations électriques.
Pour un adulte, il faut compter 2 à 4 ans sous médicament sans faire de crise pour pouvoir tenter d'arrêter le traitement (40% de chances de ne plus faire de crises). Si l'on vous opère, vous avez 80% de chances de ne plus faire de crises, car le chirurgien va retirer la cicatrice ou la cause de l'épilepsie (tumeur, malformation, ...).
Nous avons de plus en plus de médicaments performants pour permettre de soigner l'épilepsie. Plus que jamais, l'épilepsie n'empêche pas d'avoir une vie normale, de travailler et d'avoir des enfants, même si certaines contraintes socio-professionnelles restent de mise (réserve au permis de conduire, pas d'accès à un poste de sécurité, ...), pas de travail en hauteur, ni de manipulation d'outils dangereux, ...
Les possibilités de traitement sont nettement plus importantes aujourd'hui qu'il y a 10 ans. de nouvelles techniques et de nouveaux médicaments sont également en cours d'études.