N°109 - Décembre 2011 - Retour au sommaire

La stomie, une poche de vie

Sujet généralement peu abordé, les stomies touchent un tabou dans notre société faisant la part belle à l’apparence. Loin des stéréotypes, ce focus vous invite à comprendre les stomies, leurs conséquences pour les patients et la prise en charge spécifique qu’elles nécessitent. Brigitte Crispin, infirmière-ressource en stomathérapie, nous parle de ce sujet peu connu.

La stomie est l’abouchement chirurgical d’une partie du tube digestif ou du système urinaire à la peau. Concrètement, il s’agit d’un segment d’intestin qui est cousu à la peau. Cette poche permet à de nombreux patients (souffrant de cancers, de maladies inflammatoires, de malformations anorectales, etc.) de continuer à évacuer leurs urines ou leurs selles.

« La stomie concerne un large éventail de patients. Cela va des prématurés à des personnes en soins continus, explique Brigitte Crispin. La stomie est insensible et ne fait donc pas mal. Les douleurs éventuelles sont causées par des irritations de la peau autour de la stomie. » Le patient vide ou change son appareillage de stomie de manière complètement autonome s’il le souhaite.

Stomie provisoire et stomie définitive

Au niveau digestif, la stomie est dite « définitive » lorsque le canal anal et l’anus ont été amputés, le plus souvent à cause d’un cancer. On parle de stomie « provisoire » lorsqu’une stomie, qui protège par exemple une suture digestive en aval, pourra être refermée au bout de quelques mois. Les stomies concernant le système urinaire sont presque toujours définitives, faisant généralement suite à un cancer.

Accepter la stomie

La première grande difficulté pour les patients stomisés est l’acceptation. « Aucun patient ne dit : ce n’est pas grave, je vais vivre avec une stomie », poursuit Brigitte Crispin. Dans une société consumériste faisant la part belle à l’apparence, les stomies touchent à un véritable tabou, celui des selles et des urines. Difficile pour la personne stomisée de s’accepter directement : « il faut un certain temps aux patients pour accepter leur nouvelle image corporelle. Certains le font plus vite que d’autres. » Ceux qui ne l’admettent pas peuvent aller jusqu’à se couper de toute vie sociale, ne plus sortir de chez eux, n’en parler à personne, se cacher même de leur conjoint et de leurs proches.

Une vie normale

Pourtant, les patients stomisés ne sont pas privés d’une vie « normale » moyennant quelques adaptations. « Par exemple, vider sa poche de stomie fait partie de la toilette intime quotidienne et doit devenir une routine. C’est une nouvelle habitude à prendre. Par ailleurs, les personnes stomisées peuvent réaliser exactement les mêmes activités que tout-un chacun au quotidien. Ce n’est nullement handicapant. » Les gestes d’hygiène quotidienne sont classiques : bain et douche sont permis. Il n’y a aucune contrainte pour le port de vêtements et l’alimentation doit être la plus équilibrée possible. Seuls les patients iléostomisés (stomie sur le petit intestin, l’iléon) auront quelques contraintes alimentaires dans les premières semaines. La vie intime avec son partenaire est parfaitement envisageable, l’important étant d’aborder le sujet en toute franchise. Sur le plan des loisirs, la pratique du sport est autorisée (sauf les sports de combat, pour éviter les coups à répétition sur la stomie) en procédant à des petites adaptations : par exemple, à la piscine, porter un maillot « une pièce » pour les dames, pratiquer de l’alpinisme en veillant à éviter les frottements des sangles sur la partie concernée, etc.

Une personne de confiance pendant l’hospitalisation…

Depuis 1992, à, l’initiative du Pr Alex Kartheuser, tout patient stomisé aux Cliniques universitaires Saint-Luc bénéficie de l’accompagnement d’une équipe de stomathérapeutes. La stomathérapeute est une véritable personne ressource, dont l’intervention est fondamentale à différents moments clefs de l’hospitalisation :

• Lors de la phase préopératoire, elle informe le patient et l’aide à dédramatiser afin de le faire avancer sur le chemin de l’acceptation. L’entourage n’est pas oublié : la stomathérapeute prend contact avec les proches du patient susceptibles de l’aider dans les adaptations à venir. La stomathérapeute prépare également l’après hospitalisation : par exemple, prévoir une convalescence pour une personne isolée afin de lui donner le temps de retrouver son autonomie.
• La veille de l’intervention, la stomathérapeute voit le patient et répond à toutes ses questions afin de diminuer son anxiété. Dans le même temps, elle marque l’endroit idéal du corps du patient où le chirurgien devrait si possible placer la stomie.
• Après l’opération, la stomathérapeute vérifie l’étanchéité de l’appareillage et veille à ce que le patient s’exprime sur son vécu et ses émotions. En collaboration avec l’équipe infirmière, elle assure l’éducation du patient afin qu’il adopte les bonnes habitudes de vie et le conseille pour le choix de l’appareillage le plus adapté. Les conjoints ont aussi la possibilité d’exprimer leur vécu.

… et en dehors

L’accompagnement se poursuit après l’hospitalisation, notamment lors des consultations. « Nous revoyons le patient quinze jours après sa sortie. A cette occasion, nous vérifions l’adéquation de l’appareillage et nous l’écoutons s’exprimer sur leur état physique et psychologique. En fonction de cette première consultation, nous décidons d’organiser d’autres séances ou non. Certains ne reviendront que s’ils ont un problème. Pour d’autres qui éprouveraient des difficultés, de nouvelles consultations sont programmées », explique Brigitte Crispin.

Les consultations sont aussi accessibles aux patients venant de l’extérieur. « Malheureusement certains hôpitaux n’ont pas la chance de compter une stomathérapeute dans leur personnel », déplore Brigitte Crispin.

Défendre les droits des patients

Le rôle de la stomathérapeute est aussi de défendre les droits des patients auprès de l’INAMI, de prendre en charge la formation et l’information du personnel hospitalier et extrahospitalier notamment par l’intermédiaire d’associations comme l’AFISCeP (l’Association Francophone d’Infirmières en Stomathérapie, Cicatrisation et Plaie de Belgique) et le Stoma Ilco Belgique (association de patients stomisés). Dans ce domaine, la stomathérapie des Cliniques universitaires Saint-Luc, qui fêtera sa 20ème année d’existence l’an prochain, fait aussi figure de pionnière puisqu’elle a participé à la mise en route des principales formations en stomathérapie dispensées en Belgique.

 
 

Sylvain Bayet

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