Centre de référence neuromusculaire

Mission

Le Centre de référence neuromusculaire UCL Saint-Luc se veut d'accueillir toute personne atteinte d'une maladie neuromusculaire. Poser un diagnostic précis, proposer le traitement approprié, optimaliser la prise en charge, conseiller et orienter le patient, ses proches et son équipe soignante en constituent la mission.

L'objectif principal est d'améliorer la qualité de vie, de ralentir la progression de la maladie, d'éviter et de combattre les complications, d'améliorer le pronostic.

Structure et fonctionnement

Le Centre de référence neuromusculaire UCL Saint-Luc regroupe une équipe multidisciplinaire d'experts médicaux et paramédicaux dans le domaine des maladies neuromusculaires dont les activités sont coordonnées par le Secrétariat.

Le noyau de l'équipe médicale, composé de spécialistes en neurologie (Pr Peter Van den Bergh, Dr Vinciane Van Parijs), neuropédiatrie (Dr Stéphanie Paquay), médecine physique (Dr Anne Renders, Dr Delphine Guében, Dr Benjamin Bollens) et génétique (Pr Yves Sznajer) est entouré de spécialistes médicaux en toute discipline intéressant les maladies neuromusculaires tant chez l'enfant que chez l'adulte (anesthésiologie, cardiologie, dermatologie, endocrinologie, gastro-entérologie, gynécologie, médecine interne, médecine d'urgence, obstétrique, ophtalmologie, orthopédie, pédiatrie, pneumologie, psychiatrie, stomatologie, urologie). L'expertise de cette équipe médicale permet de poser le diagnostic et d'assurer le suivi et le traitement médical aux consultations neuromusculaires multidisciplinaires bi-mensuelles.

Tous les examens médico-techniques (e.a. électroneuromyographie, biopsie neuromusculaire avec analyses histologiques et biochimiques, analyse de l'ADN, bilan cardio-pulmonaire, bilan orthopédique) s'effectuent au sein du Centre de référence neuromusculaire UCL Saint-Luc. Certaines analyses de laboratoire hyperspécialisées se font en collaboration avec des laboratoires de pointe de par le monde entier.

L'équipe de rééducation est étoffée de spécialistes paramédicaux en matière de revalidation neuromusculaire. Elle est composée de deux infirmières (Anaïs Foucault et Françoise Imama), une ergothérapeute (Mme Dominique Laridant), deux kinésithérapeutes (Mme Virginie Kinet et Pierre Delguste), une psychologue (Florence Chanteux), trois assistantes sociales (Anne-Sophie Parmentier, Christina Daramelas, Sabrina Vandeputte) et deux diététiciennes (Coralie Frenay et Martine Dassy).

Avec les médecin-spécialistes en revalidation neuromusculaire ((Pr Peter Van den Bergh, Dr Vinciane Van Parijs, Dr Anne Renders, Dr Delphine Guében, Dr Benjamin Bollens), cette équipe assure des consultations de rééducation ainsi que des visites à domicile régulières.

Les dossiers des patients se discutent de façon systématique aux réunions en équipe multidisciplinaire, ce qui permet de raccourcir et d'affiner la procédure diagnostique et d'accélérer la prise en charge avec proposition d'un programme de soins médicaux ainsi qu'un programme de soins de rééducation au patient, ses proches et son équipe soignante à domicile.

Convention neuromusculaire

Alors que les consultations médicales ainsi que les prestations médico-techniques s'effectuent selon les tarifs et les remboursements de la nomenclature INAMI, la prise en charge par l'équipe de rééducation du Centre de référence neuromusculaire UCL Saint-Luc est rendue possible par une indemnité forfaitaire payée par patient par son organisme assureur (mutualité).

Tout programme de rééducation ne commence que lorsqu'une demande de remboursement dans le cadre de la convention neuromusculaire signée par le patient et appuyée par un rapport médical circonstancié a été adressée au médecin-conseil de la mutualité. Tout accord est renouvelable annuellement.

Belgian Neuromuscular Disease Registry (BNMDR)

Le registre des maladies neuromusculaires belge est une collaboration entre l’INAMI, les 7 centres de référence neuromusculaires belges et l’Institut Scientifique de la Santé Publique (ISP). Le but du registre est d’étudier l’épidémiologie des maladies neuromusculaires, de faciliter les essais cliniques thérapeutiques et d’informer les autorités publiques sur la qualité des soins pour les patients atteints d’une maladie neuromusculaire.. La participation des patients est volontaire, anonyme et les informations sont stockées de manière sécurisée.

Télécharger la brochure et le poster du Centre de référence neuromusculaire ainsi que la brochure du Belgian Neuromuscular Disease Registry au format pdf.