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18/03/2015

Autisme : un monde en soi

Parce qu'ils revêtent de multiples formes et peuvent évoluer de bien des façons, les troubles autistiques sont pris en charge par plusieurs équipes. A Saint-Luc, on a à coeur de fédérer tout ce petit monde autour de l'enfant... et de sa famille.





«Au fond de moi, j’ai très vite senti que quelque chose n’allait pas», confie Émilie en parlant de son fils, Thibaut. «Contrairement aux autres bébés de son âge, à douze mois, il ne souriait presque jamais, il ne regardait personne dans les yeux… Quand je lui montrais quelque chose du doigt, il ne comprenait pas. Que je sois près de lui ou pas, peu importe; il semblait parfaitement indifférent à ma présence… C’était dur: je me disais que c’était ma faute, que j’étais une mauvaise mère…» Aussi, quand les médecins ont annoncé à Émilie et son compagnon que Thibaut souffrait d’un trouble autistique, cela a presque été un soulagement: «Au moins nous pouvions poser un mot sur ce qui n’allait pas! Et nous avons pu commencer à mettre en place tout ce qui était possible pour aider notre fils.»

Les manifestations de l’autisme

En Belgique, environ un enfant sur 110 naît avec un trouble du spectre autistique (TSA). Celui-ci peut prendre de multiples formes (voir encadré), mais il se manifeste généralement par trois grands types de troubles:

Des troubles de l’interaction sociale: l’enfant autiste éprouve de grandes difficultés d’intégration, car il n’acquiert pas ou peu le «mode d’emploi» pour entrer en relation avec l’autre. Souvent, il évite les regards, ne répond pas quand on l’appelle, semble ne pas déchiffrer les sentiments et émotions des autres, etc.

Des troubles de la communication verbale et/ou non verbale (peu de gestes).

Des troubles du comportement: l’enfant autiste a souvent des comportements répétitifs (se balancer d’avant en arrière, battre des mains, etc.), ou «bizarres», (comme rire ou pleurer sans raison) et des intérêts restreints. Doté d’une hypersensibilité sensorielle, il réagit souvent très fort aux bruits, aux odeurs, aux sons, etc.

Une équipe «fil rouge»

«Chaque enfant qui nous est adressé fait l’objet d’un bilan multidisciplinaire complet», explique le Pr Marie-Cécile Nassogne, chef du Service de neurologie pédiatrique. «L’objectif est double: exclure d’autres causes possibles (des troubles de l’audition, par exemple) et établir les forces et les faiblesses, les potentialités et les incapacités de l’enfant. Car c’est à partir de cela que va s’élaborer la stratégie thérapeutique, forcément très individualisée.»

À Saint-Luc, c’est le rôle du Centre de référence des TSA. Le Pr Anne Wintgens, pédopsychiatre, en est responsable. «Notre mission est avant tout diagnostique: organiser l’évaluation des troubles, réfléchir à la mise en place de la prise en charge et la réévaluer lorsque c’est nécessaire. Nous accompagnons les parents et sommes sensibles au vécu de la fratrie. Nous avons également une mission de coordination. Nous organisons des réunions avec les différents intervenants de Saint-Luc (les médecins, les psychologues, les logopèdes, etc.) et d’ailleurs: la famille, les écoles, les centres de guidance, les centres thérapeutiques, les institutions spécialisées, etc. À cet égard, notre équipe est le fi l rouge de la prise en charge, tout au long de l’enfance et de l’adolescence du patient autiste.»

Comment évoluent les TSA?

Les TSA ne se guérissent pas. L’enjeu est donc d’améliorer le degré de sociabilisation de l’enfant autiste et sa compréhension du monde qui l’entoure, notamment à travers sa scolarisation. «Objectif: lui permettre une certaine insertion dans sa famille, dans la société, voire dans le monde professionnel dans certains cas», explique le Pr Nassogne. «L’évolution de l’autisme est très mystérieuse, difficile à prévoir et varie considérablement d’un patient à l’autre», complète le Pr Wintgens. «Dans tous les cas, plus le TSA est diagnostiqué et pris en charge tôt, plus l’évolution sera positive.»

Qu'est-ce que l'autisme ?

L’autisme est un trouble envahissant du développement, qui apparaît avant trois ans et persiste tout au long de la vie. Il peut se manifester de différentes façons, à différents degrés et s’accompagner de plusieurs (in)capacités. Raison pour laquelle on parle plutôt de troubles du spectre autistique (TSA). Par exemple, certains patients autistes ne parlent pas du tout alors que d’autres s’expriment au contraire très bien. Si les uns accusent un important déficit intellectuel, les autres ont un quotient intellectuel normal, voire supérieur à la moyenne.

Bon à savoir

Le Centre de référence des TSA, c’est :

• 120 nouveaux patients par an
• 3 pédopsychiatres
• 1 neuropédiatre
• 3 psychologues
• 1 logopède
• 1 psychomotricienne
• 1 assistante sociale
• 1 secrétaire

Renseignements

Le Centre de référence des troubles du spectre autistique des Cliniques universitaires Saint-Luc se situe route 232 (place Carnoy).
Tél.: 02 764 20 41.

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Article rédigé par Candice Leblanc, extrait du Saint-Luc Magazine n°33 (mars - avril - mai 2015).