L’hémophilie : une vie quasi normale grâce aux innovations

Pr Cédric Hermans, Service d'hématologie
Pr Cédric Hermans - Service d'hématologie

Aujourd’hui, les patients hémophiles ont une espérance de vie quasi normale grâce à une prise en charge adaptée. Mais comment améliorer encore la qualité de vie des patients et leurs perspectives d’avenir ? Mise au point avec le Pr Cédric Hermans, du Service d’hématologie des Cliniques Saint-Luc et actuel président de l’European Association of Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD).

Maladie hémorragique héréditaire rare de la coagulation sanguine, l’hémophilie est causée par le déficit ou l’absence complète des protéines de la coagulation appelées facteurs VIII et IX. Ces facteurs sont essentiels à la formation des caillots sanguins et à l’arrêt des hémorragies. Cette maladie provoque des saignements anormaux qui se produisent surtout au niveau des articulations (genoux, chevilles, coudes), des muscles, voire des organes internes. Ces patients doivent bénéficier d’un traitement adapté qui vise à corriger ce déficit de la coagulation. En l’absence de soins, les hémorragies risquent de se répéter et de détruire progressivement les articulations, ce qui peut entraîner de l’arthrose précoce et d’autres complications invalidantes.

"En l’absence de soins, les hémorragies risquent de se répéter et de détruire progressivement les articulations, ce qui peut entraîner de l’arthrose précoce et d’autres complications invalidantes."

Un traitement actuel contraignant

Le seul traitement disponible pour les patients est l’administration préventive régulière des facteurs VIII et IX par voie intraveineuse. Il s’agit de corriger le déficit afin d’empêcher la survenue d’hémorragies spontanées. À long terme, il vise à diminuer le risque d’arthrose précoce et sévère chez le malade. Cependant, ces facteurs présentent une durée de vie courte et sont rapidement éliminés du sang. "Les patients doivent dès lors se faire eux-mêmes les injections de facteur deux à trois fois par semaine, ce qui demeure très contraignant", explique le Pr Hermans.

Consultation du Pr Hermans: aider au mieux les patients afin qu’ils puissent vivre normalement malgré leur hémophilie.

Avancer pas à pas

"Il y a encore 50 ans, ces patients avaient une espérance de vie très courte suite à la survenue d’accidents hémorragiques. Aujourd’hui, de plus en plus de patients atteignent un âge avancé grâce à un traitement adapté et la recherche continue d’avancer." En effet, des projets sont actuellement menés afin de mettre au point des traitements efficaces plus longtemps avec l’objectif de réduire le nombre d’injections et améliorer le confort des patients.

Il y a aussi l’objectif d’un jour guérir l’hémophilie grâce à la thérapie génique. "Le but serait d’introduire un virus dans le corps qui ne serait plus infectant. À l’intérieur de ce virus, nous placerons tout le matériel génétique nécessaire pour produire soit du facteur VIII ou IX. Nous espérerons que ce virus aille se loger dans le foie pour qu’il commence à produire le facteur VIII ou IX." Les études en cours sont très prometteuses et des patients des Cliniques Saint-Luc devraient y participer avec l’espoir de guérir de la maladie.

Qu’en est-il de l’hémophilie à Saint-Luc ?

En Belgique, environ 1000 personnes souffrent d’hémophilie dont 230 sont suivis à Saint-Luc. "Nous sommes un centre d’expertise reconnu en Belgique, en Europe et même au niveau global pour la prise en charge des hémophiles." Une équipe multidisciplinaire couvre tous les aspects cliniques et biologiques de la maladie et propose des traitements personnalisés à chaque malade. Mais ils ne s’arrêtent pas là. "Dans notre centre, nous tentons d’aider au mieux les patients afin qu’ils puissent vivre normalement malgré leur hémophilie. Nous essayons d’améliorer leur compliance au traitement, de les encourager parce qu’il est indispensable qu’ils acceptent leur maladie et les contraintes de la prise en charge. Nous faisons tout notre possible pour que cette maladie ne soit pas un obstacle à leur épanouissement personnel, social, familial et professionnel."

Des liens pour en savoir plus

Le Service d’hématologie des Cliniques universitaires Saint-Luc

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