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N°9 - Mai 2014 - Retour au sommaire

Saint-Luc préside le Congrès Européen d’Hémophilie

Pr Cédric Hermans

En février dernier s’est tenu le 7e congrès de l’Association Européenne de l’Hémophilie et des autres Maladies Hémorragiques (EAHAD). Cet événement constitue une opportunité unique pour les médecins, les équipes soignantes et les chercheurs de mettre en commun l’expertise et l’expérience accumulée en Europe. Le Pr Cédric Hermans, chef du Service d’hématologie, revient sur les grands points abordés lors de ce congrès dont il a assuré l’organisation et la présidence.



Pr Hermans, qu’est-ce que l’EAHAD ?

C’est l’Association Européenne de l’Hémophilie et des autres Maladies Hémorragiques (EAHAD) – toutes ces pathologies sont héréditaires, la plus connue étant l’hémophilie. Depuis sept ans, plusieurs pays européens se sont décidés à mettre en commun leur expertise en la matière par le biais de cette association. Elle réunit essentiellement des médecins mais aussi d’autres personnes impliquées telles que des infirmières, des paramédicaux, etc. Chaque année, les membres se rassemblent à l’occasion d’un grand congrès.

Le dernier congrès s’est tenu à Bruxelles.

Exact et les Cliniques Saint-Luc ont eu l’opportunité de présider cette édition. Il s’agit d’une belle reconnaissance pour notre implication dans ce domaine. En effet, notre centre d’hémophilie traite près de 220 patients chaque année, soit un patient sur cinq en Belgique et un sur deux au niveau francophone. Nous sommes en outre très actifs en matière de suivi, de traitement et de programmes de recherche. Le congrès, réunissant 1.100 participants issus de 58 pays, s’est décliné au travers d’une cinquantaine d’exposés scientifiques, de 120 posters et de plusieurs réunions satellites. Les orateurs ont abordé de nombreux aspects de la maladie : des traitements actuels aux évolutions de la maladie en passant par les perspectives.

congrès de l'EAHAD

Quels ont été les grands messages du congrès ?

Le congrès a fait passer une information importante à propos du traitement actuel qui, bien que contraignant, s’avère très efficace et présente des bénéfices majeurs. Il comble le déficit d’un facteur de coagulation (le VIII ou le IX) dont souffrent les hémophiles, leur permettant de mener une vie quasi normale. Actuellement, des firmes pharmaceutiques travaillent activement au développement de nouvelles molécules pour que le facteur persiste plus longtemps dans le sang après administration intraveineuse. Plusieurs résultats prometteurs ont d’ailleurs été partagés durant le congrès. D’autres orateurs se sont attardés sur les inhibiteurs ; il s’agit des anticorps produits par certains patients en réaction au traitement et qui neutralisent les facteurs administrés.

Vous avez présenté un exposé portant sur la thématique des voyages.

Avant, les hémophiles osaient à peine quitter leur propre ville et s’interdisaient de voyager à cause de leur traitement. Même si cela constitue toujours un défi, les patients ont à présent des possibilités pour le faire. En parlant de voyage, le congrès a aussi abordé la question des transferts de patients au niveau européen.

De quoi s’agit-il ?

Certaines personnes émigrent dans d’autres pays susceptibles de mieux prendre en charge leur maladie. C’est une réalité et un hôpital comme Saint-Luc y est confronté. Comment leur offrir un traitement de qualité tout en s’assurant qu’il y ait des conditions de remboursements appropriées ? Pour bien faire, il conviendrait d’homogénéiser la qualité et l’accès des soins dans toute l’Europe. Encore une fois, c’est un véritable défi. Avec les partenaires de l’EAHAD, nous souhaitons d’ailleurs créer un réseau de centres certifiés par un label qualité. Les Cliniques Saint-Luc s’inscrivent clairement dans cette démarche : nous avons introduit un dossier et nous sommes optimistes à propos des résultats. Dernier défi et non des moindres : dans de nombreux pays du monde, les hémophiles n’ont pas accès au traitement décrit ci-dessus. Nous avons accueilli beaucoup de médecins issus de ces régions afin de partager nos connaissances et de leur donner de l’espoir. Le congrès reste en effet un grand moment de partage et d’émulation.

Avez-vous des conseils à prodiguer aux médecins généralistes ?

Comme il se trouve en première ligne, le généraliste ne doit pas hésiter à penser à l’hémophilie. Il sera peut-être le premier à évoquer ou établir le diagnostic. Ça doit faire « tilt » chez lui, le « tilt de l’hémophilie » en somme. Après le diagnostic, il convient d’adresser le patient à un centre d’expertise spécialisé. Les Cliniques Saint-Luc font tout pour travailler main dans la main avec les médecins généralistes ; c’est aussi une façon d’améliorer encore la prise en charge des patients atteints par l’hémophilie et les autres maladies hémorragiques héréditaires.

Sylvain Bayet