Journée mondiale des maladies rares. Ludovic témoigne: « Vivre avec la maladie, sans renoncer à la vie »
Date de publication:
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000. On en dénombre aujourd’hui entre 6 000 et 8 000. En Belgique, près de 700 000 personnes sont concernées, dont 60 000 à 100 000 nécessitent une prise en charge spécialisée.
Face à ces pathologies souvent complexes, patients et médecins peuvent se retrouver en manque de repères : diagnostic difficile, parcours de soins fragmenté, accès limité aux expertises.
L’Institut des maladies rares des Cliniques universitaires Saint-Luc regroupe des centres experts et des consultations multidisciplinaires afin d’offrir aux patients une prise en charge spécialisée.
Chaque centre est dédié à un groupe de maladies rares ou à une pathologie spécifique, et rassemble des spécialistes de différentes disciplines, impliqués dans le diagnostic et la mise en place des traitements.
À l’occasion de la Journée des maladies rares, découvrez le témoignage de Ludovic, 42 ans, qui partage son parcours et l’accompagnement dont il a bénéficié au sein de l'Institut des maladies rares des Cliniques universitaires Saint-Luc.
« Vivre avec la maladie, sans renoncer à la vie »
« J’ai appris que j’étais atteint d’une polykystose rénale presque par hasard, lors d’une visite médicale. J’avais vingt ans. À l’époque, je n’en mesurais ni la portée ni les conséquences à long terme.
Avec le recul, je réalise surtout une chose : je n’ai jamais traversé ce parcours seul. Depuis près de vingt ans, les équipes de l’Institut des maladies rares des Cliniques universitaires Saint-Luc m’accompagnent, de la surveillance régulière aux examens spécialisés, en passant par les ajustements thérapeutiques et le suivi à long terme. Cette continuité a été déterminante pour apprendre à vivre avec une maladie chronique.
Car lorsqu’on est confronté à ce type de diagnostic, on ne cherche pas uniquement des réponses médicales. On a besoin de stabilité, de repères, de relations durables. À Saint-Luc, je n’ai jamais eu le sentiment d’être un simple dossier : j’ai trouvé une équipe qui connaît mon parcours, anticipe les étapes et instaure une véritable relation de confiance. Cet accompagnement structuré et humain constitue un socle essentiel.
C’est sur cette base que j’ai pu, progressivement, apprendre à m’adapter sans renoncer à ce qui me définit. Je suis enseignant en éducation physique et passionné de sports d’endurance. Courir, pédaler, rester actif font partie de mon équilibre. Même si le traitement impose des contraintes - boire plusieurs litres d’eau par jour, organiser différemment mes journées - le sport reste pour moi un moyen de préserver ma vitalité et ma confiance.
En 2020, l’introduction d’un traitement destiné à ralentir l’évolution de la maladie a marqué une étape importante. Les contraintes sont réelles, mais l’expertise et la disponibilité de l’équipe m’ont permis d’aborder ce tournant avec sérénité et de maintenir une qualité de vie compatible avec mes projets personnels et professionnels.
Dans ma famille, la greffe fait partie de l’histoire : ma grand-mère, puis mon père, ont été greffés. Je sais que cette perspective fera sans doute partie de mon parcours à son tour. Cette réalité donne une valeur particulière au temps gagné aujourd’hui grâce aux traitements actuels et à une prise en charge précoce. Un temps que je choisis d’investir pleinement : continuer à travailler, faire du sport, être présent pour ma famille, construire des projets. Non pas pour nier la maladie, mais pour qu’elle ne prenne pas toute la place.
Avec les années, l’accompagnement de l’Institut des maladies rares est ainsi devenu bien plus qu’un suivi médical. Il m’aide à me projeter, à m’organiser, à avancer dans un cadre sécurisant. Ici, on ne soigne pas uniquement une pathologie : on accompagne une personne, avec son rythme, ses choix et ses inquiétudes. C’est cette approche globale qui fait la différence.
Ma maladie est là.
Mais elle ne me définit pas.
Ce qui me définit, c’est ma capacité à m’adapter et à continuer d’avancer, un pas après l’autre. »
